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Ayden, atteint d'une maladie rare

JEUDI 2 FEVRIER 9H : LUEUR D’ESPOIR POUR AYDEN

Valérie Delepine, de l’association « Lueur d’espoir pour Ayden » est interviewée ce jeudi dans Fréquence Associations.

Ayden et sa maman Morgane
Ayden et sa maman Morgane

Vous avez sans doute déjà entendu parler du cas d’Ayden, qui a été fortement médiatisé, et qui fait l’objet d’une mobilisation nationale. Ayden est un petit garçon de 2 ans atteint depuis l’âge de 8 mois  d’une maladie rare, la leucodystrophie de type Krabbe. Cette maladie le handicape fortement au risque de le paralyser progressivement totalement, avec des douleurs omniprésentes. Son espérance de vie est limitée et ses jeunes parents, qui vivent à Croix-en-Ternois, se battent au quotidien pour sa survie.

UNE THERAPIE ENTREPRISE AU CANADA

Il y a quelques mois, ils ont eu connaissance d’une thérapie existant au Canada et qui était appliquée sur un enfant atteint de la même maladie, Louis. Ce dernier est malheureusement décédé mais les parents d’Ayden ont rencontré la mère de Louis, et ont entrepris cette thérapie pour Ayden. Depuis, Ayden va un peu mieux, il peut à nouveau déglutir, se nourrir mais d’une manière particulière, bouger ses membres, émettre des sons.. ce qui permet de prolonger aussi son espérance de vie, mais malgré ces progrès, la vie d’Ayden est toujours menacé.

Par ailleurs, l’université de Montréal s’est intéressée à cette maladie et à cette thérapie, et l’association « Lueur d’Espoir pour Ayden » a déjà versé 115000 dollars canadiens pour faire progresser les recherches.

NOUVEL ESPOIR POUR AYDEN : UN ESSAI CLINIQUE AUX ETATS-UNIS

Aujourd’hui, il existe un autre espoir pour Ayden. Un hôpital du New Jersey a mis en place un essai clinique, une greffe qui permettrait de stopper l’évolution de la maladie. Le principal obstacle à cet essai clinique : son coût, de 950 000 €.

L’association a donc lancé plusieurs appels aux dons pour parvenir à récolter cette somme avant la fin du 1er trimestre 2017. Valérie Delepine, une des éditrices de la page Facebook de l’association que nous avons rencontré,  nous en dit plus.

Plus d’infos sur :

www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden

http://espoir-pour-ayden.com/

pour aider financièrement l’association : https://www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw

 

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Jeudi dans Fréquence Associations : Lueur d'Espoir pour Ayden
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Jeudi dans Fréquence Associations : Lueur d'Espoir pour Ayden
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Annonce de l'Interview de Valérie Delepine, éditrice de la page facebook de l'association "Lueur d'Espoir pour Ayden", et déscription de l'association.
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